AGENCE RÉGIONALE DE SANTE GRAND EST

Guide "Maladies rares : prise en charge et accompagnement des patients dans le Grand Est"

A l’occasion de la 13ème journée internationale Maladies Rares qui s'est tenue le 29 février dernier, l'ARS Grand-Est a publié un guide "Maladies rares : prise en charge et accompagnement des patients en Grand Est".
 
Ce guide, destiné aux professionnels de santé, aux patients atteints de maladies rares et à leur entourage, a pour but de diffuser l’information sur les ressources existantes pour faciliter la prise en charge. Il répertorie notamment les centres d’expertise labellisés de la région Grand Est sur les différents groupes de maladies rares et comporte des informations sur l’organisation de la prise en charge spécifique.
 
Télécharger le guide sur la page dédiée du site de l'ARS.
 
Les maladies rares constituent un parcours prioritaire du Projet Régional de Santé 2018-2028. La lutte contre l’errance diagnostique et thérapeutique, l’amélioration du parcours de soins et l’accès à l’information constituent les priorités du parcours "Maladies rares". 3 millions de personnes sont touchées en France par une maladie rare, dont plus de 200 000 personnes en Grand Est.
 
 

Contact

Séverine DAVESNE Severine.DAVESNE@ars.sante.fr
Valérie STEVANCE valerie.STEVANCE@ars.sante.fr