RÉSEAU D.E.S.FRANCE

DES INFORMATIONS SCIENTIFIQUEMENT VALIDÉES DES CONSÉQUENCES DU DISTILBÈNE

Les conséquences du Distilbène (Diethylstilbestrol, DES) ne sont pas terminées mais elles évoluent. Trois générations sont concernées ; le DES est considéré comme un modèle de perturbateur endocrinien.

Depuis 1994, Réseau D.E.S. France, association nationale agréée en santé, diffuse une information scientifiquement validée et régulièrement actualisée des conséquences de cette exposition.

Les risques encourus par les « filles DES » (femmes exposées in utero au DES – 80 000 en France - ) nécessitent toujours une prise en charge adaptée.  

En janvier 2024, une mise à jour des recommandations de dépistage des cancers du col et du vagin a été effectuée avec la Société Française de Colposcopie et Pathologie Cervico-Vaginale. Présentées lors de leur Congrès, elles prévoient : tous les 3 ans, un prélèvement cervico-vaginal, à analyser par cytologie et test HPV. La surveillance est à poursuivre même en cas d’hystérectomie, et à stopper à 65 ans.
Par ailleurs, les « filles DES » atteignent maintenant l’âge de la ménopause. Elles présentent des risques cardio-vasculaires accrus pouvant impacter leur prise en charge, avec la question du Traitement Hormonal de la Ménopause et de ses modalités (fenêtre d’intervention).
 
Réseau D.E.S. France publie un Guide Pratique, mis à jour en février 2024 et disponible en bas de chaque page de son site internet des-france.org.

Deux versions sont disponibles :  

• une version détaillée de 38 pages, plus spécialement destinée aux professionnels de santé  pour lesquels l’information des situations « rares » est difficile.
• un résumé de 4 pages, dont l'objectif est davantage de favoriser le dialogue avec les « familles Distilbène ».

Ce Guide Pratique fait la synthèse des connaissances scientifiques actuelles, pour les trois générations  : « mères DES », « filles et fils DES », mais aussi « petites-filles et petits-fils DES », qu’ils soient issus de « filles » ou de « fils DES ».

Contact :

Madame Anne LEVADOU, présidente
Madame Nathalie LAFAYE, secrétaire 
06 77 42 33 79
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