FILIÈRE FAI²R

Renforcer la coordination ville-Hôpital pour une meilleure prise en charge des maladies rares

 

Des outils pour faciliter le diagnostic et l'orientation

1 /  Le portail des Filières Maladies Rares : www.filieresmaladiesrares.fr

Véritable point d'entrée dans le réseau national, ce site recense les 23 filières, les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS), les RCP existantes, les programmes d'éducation thérapeutique, ainsi qu'un annuaire des centres de références et de compétence.
Il propose également des ressources dédiées aux médecins généralistes, pour mieux orienter leurs patients.

2 / Les clés du diagnostic : www.clesdudiagnostic.fr

Cet outil numérique interactif permet au médecin de première ligne de réaliser, en moins de cinq minutes une démarche diagnostique guidée face à un clinique atypique pouvant évoquer une maladie rare. A l'issue du questionnaire, le praticien accède aux recommandations d'experts, aux contacts utiles et aux centres référents adaptés.
L'objectif : réduire l'errance diagnostique, encore trop fréquente dans le domaine des maladies rares.

Un mobilisation nationale et régionale

Chaque année, la Journée Internationale des Madalie Rares est l'occasion pour les Filières de santé et les Plateformes régionales Maladies Rares de se mobiliser autour d'événements d'information, d'échanges et de sensibilisation à destination du grand public et des professionnels.

FAI²R : un appui concret pour les professionnels

Spécialisée dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, la Filière FAI²R propose de nombreux outils et ressources : 

• Formation et DIU destinés aux professionnels,
• Informations pratiques sur la disponibilité des médicaments
• Supports sur l'annonce du diagnostic, la coricothérapie, le handicap invisible ou encore l'activité physique adaptée
• Webconférences régulières pour les praticiens et les soignants.

L'ensemble des ressources est accessible sur le site : www.fai2r.org

Une dynamique collective

A travers ces initiatives, la Filière FAI²R s'inscrit dans la démarche du PNMR4, en favorisant une prise en charge coordonnée, équitable et plurisdisciplinaire. Les médecins libéraux y jouent un rôle important, en première ligne du repérage et de l'accompagnement des patients concernés.