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Maladie à Corps de Lewy, une maladie neurocognitive encore méconnue - Journée mondiale le 28 janvier
Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy
Journée mondiale le 28 janvier : mieux connaître, diagnostiquer et accompagner la maladie
La maladie à corps de Lewy (MCL) est la 2ᵉ maladie neurocognitive en France, mais reste largement méconnue notamment des professionnels de santé.
Cette méconnaissance entraîne une errance médicale prolongée, source de souffrance et de perte de chance pour près de 2 malades sur 3. À l’occasion de la Journée mondiale dédiée à la MCL du 28 janvier, l’A2MCL publie un plaidoyer appelant à sortir de l’errance médicale et à améliorer drastiquement la prise en soin des malades et de leurs aidants.
- Télécharger le communiqué de Presse "Tous mobilisés pour en finir avec l'errance médicale des 200 000 malades à corps de Lewy" (5 janvier 2026)
- Télécharger le plaidoyer "Plaidoyer pour mettre fin à l'errance médicale des 200 000 malades à corps de Lewy"
La maladie à corps de Lewy (MCL) est une maladie neurodégénérative fréquente mais encore largement méconnue, caractérisée par l’accumulation de dépôts protéiques anormaux dans le cerveau entraînant une combinaison de troubles cognitifs fluctuants, de symptômes moteurs et de manifestations psycho‑comportementales. Elle est considérée comme la deuxième maladie neurocognitive la plus courante après la maladie d’Alzheimer en France, touchant environ 200 000 personnes, dont une large majorité reste sous‑diagnostiquée ou mal diagnostiquée.
Un diagnostic souvent tardif
La MCL présente une variabilité symptomatique importante et peut être confondue avec la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson ou des troubles psychiatriques, ce qui contribue à une errance diagnostique prolongée. Selon une étude menée auprès de 750 aidants :
- 65 % des personnes atteintes auraient reçu un premier diagnostic erroné ;
- 54 % auraient attendu au moins deux ans avant qu’un diagnostic correct ne soit posé ;
- 50 % auraient consulté au moins trois médecins avant d’obtenir un diagnostic pertinent.
La reconnaissance précoce des signes cliniques (dont fluctuations cognitives, hallucinations visuelles, troubles moteurs et troubles du sommeil paradoxal) est donc un enjeu central pour limiter cette errance et mieux orienter les patients vers des parcours de soins adaptés.
Journée mondiale et mobilisation des professionnels
La Journée mondiale de la maladie à corps de Lewy a lieu le 28 janvier et représente l’occasion de sensibiliser et mobiliser les acteurs de santé, les chercheurs, les malades et leurs aidants sur les défis diagnostiques et de prise en charge spécifiques à cette maladie.
À l’occasion de l’édition 2026 de cette journée, l’Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL) publie un plaidoyer dans lequelle elle appelle à une mobilisation nationale pour mettre fin à l’errance médicale en s'appuyant sur les trois actions phares qu'elle demande :
À l’occasion de l’édition 2026 de cette journée, l’Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL) publie un plaidoyer dans lequelle elle appelle à une mobilisation nationale pour mettre fin à l’errance médicale en s'appuyant sur les trois actions phares qu'elle demande :
- Structurer une filière diagnostique qui intègre la médecine générale, la psychiatrie, la gériatrie et la neurologie permettant un diagnostic fiable et précoce de la MCL sur l’ensemble du territoire
- Mettre en place une véritable filière de prise en soin des troubles psycho-comportementaux dans la MCL y compris en situation d’urgence
- Déployer un plan d’accompagnement et de formation sur les spécificités de la MCL à destination de tous les acteurs professionnels et familiaux confrontés à la MCL
Le plaidoyer de l’A2MCL s’adresse notamment aux autorités de santé afin d’accroître la reconnaissance clinique de la MCL et de structurer les réponses territoriales aux besoins des familles concernées.
Rôle des médecins et bonnes pratiques
Pour les médecins, une meilleure connaissance de cette maladie est essentielle :
- être vigilant aux signaux cliniques évocateurs de MCL ;
- envisager le diagnostic différentiel avec les autres démences ;
- orienter précocement vers des centres spécialisés (CMRR, neurologie cognitive) ou des équipes gériatriques pour confirmation et suivi.
Des ressources pédagogiques et des documents d’aide (guides de symptômes, fiches pratiques, modules de formation) sont disponibles pour accompagner la pratique clinique et l’accompagnement des patients et des aidants.
Informations utiles & contacts
Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL)
www.a2mcl.org
www.a2mcl.org
- Télécharger le communiqué de Presse "Tous mobilisés pour en finir avec l'errance médicale des 200 000 malades à corps de Lewy" (5 janvier 2026)
- Télécharger le plaidoyer "Plaidoyer pour mettre fin à l'errance médicale des 200 000 malades à corps de Lewy"
Organisateur : A2MCL - Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy
Catégorie : Information
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le 24/01/2026